L’autisme, le trouble autistique ou plus généralement les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles du développement humain caractérisés par une interaction sociale et une communication anormales, avec des comportements restreints et répétitifs. Les symptômes sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de la vie de l'enfant.
L'autisme semble associé à des différences de développement du cerveau, observable par la nature des réseaux de neurones et le fonctionnement de leurs interconnexions (ou synapses).
Depuis la parution du DSM-5 en 2013, la compréhension du trouble a évolué vers la définition plus globale de troubles du spectre autistique. Ceux-ci sont définis cliniquement et recouvrent une diversité d'états et de causes potentielles. On les explique en distinguant une part génétique complexe et des influences environnementales encore mal comprises, mais les recherches se poursuivent, en neurophysiologie, psychologie cognitive, épigénétique, etc.
L'histoire de la notion d'autisme est complexe, avec une évolution des critères de définition dont une en 2013 et une prévue pour 2015 dans différentes classifications. Plusieurs articles connexes couvrent plus en détail divers aspects de ce sujet.
Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme ». En France, l'autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996.
Définition
La définition de l'autisme renvoie aux critères de psychopathologie clinique de référence : la classification internationale des maladies (CIM), et Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM).
C'est l'association de deux critères de trouble, l'un social et l'autre comportemental, qui tend à définir aujourd’hui l'autisme (dans le DSM 5). Ces deux critères se substituent à une notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans le CIM 10), sans contradiction car elle ne fait que distinguer communication et interaction dans le volet social. Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante :
Troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale,
Altérations qualitatives des interactions sociales,
Comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.
« Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »
Les parents peuvent s'apercevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant au niveau du regard et de l'absence de tentative de communication de celui-ci par les gestes ou le babillage. Les signes se développent le plus souvent progressivement, néanmoins certains enfants se développent d'abord normalement, puis soudainement régressent.
Évolution des critères de définition
En 1911, l'autisme désignait un des différents états identifiés au sein des schizophrénies, la psychose en étant un autre.
En 1943, les signes et symptômes de référence catégorisant l'autisme comme un trouble infantile distinct ont été établis par le pédopsychiatre Leo Kanner mais ce n'est qu'en 1980 qu'ils ont été distingués sous le nom d’« autisme infantile » dans le DSM, et non plus comme un type infantile de schizophrénie. L'autisme est reconnu en France comme handicap seulement en 1996.
En 1983, la psychiatre Lorna Wing établit la triade autistique de référence, après avoir mis en évidence la notion de continuité au sein des troubles du spectre autistique sur la base de travaux réhabilitant ceux de Hans Asperger qui furent concomitant à ceux de Kanner. Elle crée ce faisant la notion moderne des troubles autistiques.
En 1987, la catégorie autisme infantile est renommée « trouble autistique » avant de devenir « trouble envahissant du développement » (TED) en 1994 dans le DSM IV. Elle deviendra enfin « troubles du spectre autistique » (TSA) en 2013 dans le DSM 5 qui instaure des critères diagnostiques continus, en les quantifiant sur une échelle à trois degrés, distinguant l’intensité et le retentissement de trouble sociaux d'une part et comportementaux d'autre part, en supprimant les sous-catégories comme le syndrome d'Asperger.
Si les critères du DSM servent mondialement de référence (en plus du CIM très proche), l'autisme en France est souvent abordé selon une approche distincte, et c'est la classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) qui est souvent utilisée, même si la Fédération Française de Psychiatrie impose depuis 2005 de préciser une correspondance selon les références internationales (CIM-10).
D'après les recherches physiologiques
Des recherches ont identifié de multiples singularités physiologiques cérébrales chez des autistes.
On distingue depuis le début du XXI siècle des différences au niveau du cerveau dans l'ensemble distingué par les critères cliniques. Les recherches en neurosciences ont ainsi rapporté des différences dans l’organisation du cortex, au niveau des dendrites (arborescences des neurones) et des synapses (connexion entre neurones), voire des modifications plus larges de structures cérébrales. Il est possible que les différences corticales apparaissent au cours d'un stade de développement anténatal.
En corrélation avec les déficits fonctionnels observés au niveau comportemental, il a été relevé que les enfants autistes auraient un nombre de neurones plus élevé et un cerveau plus gros.
Cependant, le 14 octobre 2014, dans une étude basée sur des données par imagerie par résonance magnétique (IRM), des chercheurs de l'Université Ben-Gourion du Néguev et de l'Université Carnegie-Mellon (États-Unis) ont montré que les différences anatomiques entre le cerveau d'individus de plus de 6 ans atteints d'autisme et celui de personnes du même âge ne souffrant pas d'autisme sont indiscernables. Pour arriver à ce résultat, les chercheurs ont utilisé la base de données Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE), qui a permis pour la première fois de procéder à des comparaisons de grande échelle de scanners IRM entre des groupes de personnes autistes et des groupes contrôle. Cette base de données est une collection mondiale de scanners IRM de plus de 1 000 individus, pour la moitié autistes, âgés de 6 à 35 ans.
À l'échelle des synapses, des études mettent en évidence des modifications dans le système des neurotransmetteurs, en particulier celui du transport de la sérotonine en association notamment avec des modifications de gènes impliqués. L'implication du système dopaminergique ou glutamatergique semble moins bien démontrée. Enfin, des études prometteuses sont en cours sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou encore de certains acides aminés impliqués dans la neurotransmission.
D'après l'étiologie et la théorie
Les différents troubles liés à l'autisme semblent le plus souvent d'origine « multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques » et de nombreux facteurs de risques concomitants.
La modification de gènes liée à la maturation synaptique semble principalement en cause et oriente ainsi les études neurobiologiques vers les modifications de la connectivité et des neurones induites par l'expression de ces gènes. Leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques.
Des travaux sur l'héritabilité de l'autisme suggèrent que 90 % de la variabilité est attribuable à des facteurs génétiques. Selon une étude parue en mai 2014, l'une des plus vastes réalisées, l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50%, à part égale avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes. Selon une étude de 2015 50% des cas d'autisme s'expliquerait par des mutations de novo.
Les structures cérébrales caractéristiques de la maladie étant acquises durant la grossesse, il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et normaux, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou normaux. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents, et les effets de mutations spontanées ne sont pas négligeables.
Facteurs de risques non génétiques
L'acide valproïque, un médicament antiépileptique, pris chez la femme enceinte semble favoriser la survenue d'un autisme (ou de troubles apparentés) chez l'enfant.
Si la mère a consommé des boissons alcoolisées pendant la grossesse, même en faible quantité, ce peut être la cause d'un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF) dont des symptômes peuvent être à tort interprétés comme ceux du spectre autistique.
Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) pris durant la grossesse.
Les troubles respiratoires périnatals.
L'exposition à la pollution atmosphérique durant la grossesse.
Le fait que la mère ait subi des maltraitances durant son enfance
Les naissances trop tôt, par césarienne et les nouveau-nés trop légers ont plus de risques.
Déficiences nutritionnelles de la mère, notamment en vitamines, notamment D et en acide folique.
Les liens entre une concentration élevée de testostérone durant la vie fœtale et l'apparition de traits autistiques font l'objet de diverses études.
L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel augmente le risque de développer un autisme.
La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes . Il faut noter que cette étude ne décrit pas de mécanisme et ne comprend pas de mesures de la contamination réelle des mères.
Diagnostic clinique
Il n'existe à ce jour pas d'examens complémentaires permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) est clinique et se fonde sur une double approche :
un entretien approfondi avec les parents, afin de préciser au mieux les différentes étapes du développement de l'enfant et d'établir un bilan de ses comportements et interactions actuels ;
l'observation de l'enfant et des mises en situation à visée interactive, afin d'évaluer les différentes manifestations du syndrome autistique qu'il peut présenter, et le degré de son aptitude à nouer des liens sociaux, communiquer et interagir avec un environnement donné.
Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) et comprend obligatoirement l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester d'une manière proche de celle d'un autisme (voir les recommandations de la HAS) :
un bilan auditif, pour éliminer une surdité éventuelle ; en effet un enfant malentendant peut manifester des comportements similaires à ceux d'un enfant autiste ;
un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés ;
un bilan d'orthophonie (développement du langage oral), afin d'évaluer le niveau de retard de langage s'il y a lieu ;
un bilan psychomoteur : on retrouve fréquemment des troubles du développement moteur dans l'autisme.
En complément :
un examen neurologique pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie associée ;
si jugé nécessaire par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entraîner un TED.
Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature de la CIM-10.
En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centres Ressource Autisme régionaux.
Les différents diagnostics de l'autisme
Les sous-catégories diagnostiques
Si le DSM 5 ne fait plus de distinction interne au spectre autistique autre que la quantification des troubles sociaux d'une part et comportementale d'autre part, la CIM-10 distingue principalement trois diagnostics :
l'autisme infantile — en tant que diagnostic distinct — appelé aussi trouble autistique (DSM-IV) ou parfois autisme de Kanner en référence aux premiers critères cliniques établis par ce dernier ;
le syndrome d'Asperger (sous-catégorie supprimée dans le DSM-5) ;
l'autisme atypique, par exclusion des deux précédents.
Psychose précoce déficitaire
Retard mental avec troubles autistiques
Autres psychoses précoces ou autres
TED
Dysharmonie psychotique
Autisme infantile
Exemple de comportement stéréotypé d'un enfant autiste
Le terme renvoie aux troubles autistiques du contact affectif définis en 1943 par Leo Kanner. Il a officiellement été distingué sous ce nom d'autisme infantile pour la première fois dans le DSM III en 1980.
Dans le même temps, la notion, appelée autisme par commodité, a évolué au point que ces critères premiers sont distingués comme autisme typique (ou autisme de Kanner, ou encore autisme infantile précoce), tandis que l'ensemble plus vaste est appelé trouble envahissant du développement (TED) dans le DSM-IV et la CIM 10, et tend à devenir celui des troubles du spectre autistique dans les évolutions.
Syndrome d'Asperger
Un intérêt hors norme pour un domaine d'étude particulier (ici la structure moléculaire), peut être représentatif de certaines formes d'autismes.
Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger, ce syndrome est formalisé cliniquement en 1981 par Lorna Wing. Ses travaux suivants permettent d'inclure ce syndrome dans l'autisme et de définir une triade autistique qui dès lors sera la définition de référence de l'autisme en général.
Ce syndrome, qui incarne donc la continuité d'un spectre autistique, rejoint dans un premier temps les critères diagnostiques dans le CIM-10 en 1993 et le DSM IV en 1994, puis la distinction spécifique tend à disparaître au profit d'une notion de continuité incarnée par les critères diagnostiques du DSM V en 2013.
Autisme atypique
C'est un critère diagnostique qui distingue un caractère autistique autre que l'autisme infantile ou le syndrome d'Asperger. Contrairement au diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié, le caractère autistique est clairement indiqué (il pointe l’existence des trois critères de référence de l'autisme, sociaux, communicationnel et de centre d’intérêt).
Autres affections
Certaines affections connues et identifiées sont souvent associées à un diagnostic d'autisme, et sont considérées comme une cause des troubles autistiques. Parmi elles :
le trouble désintégratif de l'enfance ;
le syndrome de Rett, maladie génétique ou trouble neurodéveloppemental concernant la substance grise du cerveau n'affectant que les filles ;
le syndrome de l'X fragile, une autre maladie génétique aussi appelée syndrome de Martin-Bell, ou syndrome d'Escalante (plus employé dans les régions d'Amérique du Sud) dont un seul gène est la cause d'un retard mental ; affecte uniquement les garçons ;
Isodicentric 15 (en) ;
syndrome de délétion 22q13 - aussi connu sous le nom de syndrome de Phelan-McDermid. Il s'agit d'un trouble causé par une micro-délétion sur le chromosome 22 ;
neurones Spindle, aussi appelé neurones von Economo ; c'est une catégorie spécifique de neurones caractérisés par un large soma fusiforme, qui s'effile progressivement vers son seul axone apical, et qui n'a qu'une seule dendrite.
Dans l'ensemble, le fait de parler d'autisme dans ces cas n'est pas consensuel. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques le syndrome de Rett a été tantôt inclus, tantôt exclu des décomptes. « Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion. »
Affections associées et comorbidités
Épilepsie
Alexithymie – employé par le psychothérapeute Peter Sifneos en 1973 pour décrire une déficience de compréhension ou de description des émotions.
Troubles déficitaires de l'Attention
Hyperactivité
Dépression
Maladie cœliaque
Maladie de Crohn
Dyscalculie
Dysgraphie
Dyslexie
Echolalie – Répétition automatique des vocalisations ou mots d'une autre personne.
Troubles sensoriels
Hyperlexie – précocité de lecture, apparaissant avant 5 ans.
Retard mental
Trouble obsessionnel compulsif
Pensée visuelle
Pensée arborescente
Déficience dans la théorie de la cohérence centrale
Faible théorie de l'esprit
Hypersensibilité
Synesthésie
les troubles alimentaires
anxiété
Dysfonctionnement exécutif
dyspraxie
Diagnostic différentiel
Le diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique se fonde en partie sur une évaluation des trois critères centraux du spectre : socialisation, communication, comportement.
|
Trouble autistique |
Syndrome d'Asperger |
Trouble envahissant du développement non spécifié |
Âge au diagnostic |
0–3 ans (3–5 ans) |
>3 ans (6–8 ans) |
Variable |
Régression |
~25 % (sociale / communication) |
Non |
Variable |
Ratio (m:f) |
2:1 |
4:1 |
M>F (variable) |
Socialisation |
Pauvre (>2 critères DSM-IV) |
Pauvre |
Variable |
Communication |
En retard, anormale ; peut être non verbale |
Pas de retard précoce ; difficultés qualitatives et pragmatiques plus tard |
Variable |
Comportement |
Plus sévèrement atteint (inclut comp. stéréotypés) |
Variable (intérêts circonscrits) |
Variable |
Déficience intellectuelle |
>60 % |
Absente ou légère |
Légère à sévère |
Cause |
Plus probable d'établir des causes génétiques autres que dans s.A. ou PDD-NOS |
Variable |
Variable |
Épilepsie |
25 % sur la durée de l'existence |
Autour de 10 % |
Autour de 10 % |
Pronostic |
Pauvre à modéré |
Modéré à bon |
Modéré à bon |
Traitement et prise en charge
Une prise en charge adaptée d'enfant autiste est souvent associée à une diminution des troubles observés.
On peut distinguer plusieurs dimensions de prise en charge selon plusieurs approches — éducatives, psychologiques, psychanalytiques voire médicales — et donc diverses méthodes de soin plus ou moins en concurrence.
En France, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) émet le 8 novembre 2007 dans son avis n 102 le constat suivant :
« Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap. »
L'autisme affecte parents et proches du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.
À l'âge adulte, des modalités de prises en charges sont proposées par le rapport d'Autisme Europe de 2009 : « Le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :
l’accès au logement avec des réseaux de soutien ;
la participation au monde du travail et l’emploi ;
l’éducation continue et permanente ;
le soutien nécessaire pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom ; l’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi ».
Méthode éducative
Selon certaines études, les interventions cognitives et comportementales peuvent dès les premiers symptômes aider les enfants autistes à gagner en autonomie et en assurance en société et développer des habitudes de communication.
Méthode psychanalytique
L'approche psychanalytique, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge est source de vives controverses. En France, des recommandations spécifiques ont été élaborées en 2012 par la Haute Autorité de Santé. Celles-ci, après une consultation pluridisciplinaire sur l'état des connaissances, classent l'approche thérapeutique psychanalytique dans la catégorie des approches « non consensuelles ». Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception, certaines associations de psychanalystes ont protesté. Des réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé : « L’élaboration de ce guide est basée sur la méthode dite du consensus formalisé. Mais le terme de consensus ne reflète pas la réalité [...] Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé. » En réponse, une lettre ouverte à la revue Prescrire a été écrite par Franck Ramus, dans lequel il avance que la revue « a dérogé à ses critères habituels » pour cet article. Sa lettre a été publiée dans la revue Prescrire qui répond qu'elle ne prend pas position à l’égard d'une prise en charge ou l’autre mais qu'elle a analysé ce rapport de la HAS tout comme elle l’avait fait pour d'autres à l’aide de la grille dite Agree, reconnue internationalement, et maintient qu'elle déconseille la lecture du guide car il n'est pas recevable que la HAS ne retienne qu'une approche en écartant les autres et en présentant comme solide des propositions thérapeutiques qui ne le sont pas.
On trouve les origines de cette controverse notamment sur le plan médiatique, avec Bettelheim qui a tiré l'idée de « mère réfrigérateur » des propos de Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant. Bien qu'il prône lui une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées (là où Kanner fait le contraire) il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles. Ses théories ont parfois été reprises en psychanalyse relativement à l'autisme. Une dérive vers l'absence de prise en charge autre que d'inspiration psychanalytique a ensuite été dénoncée par des associations de parents, accusant donc cette psychanalyse qui guidait le choix de certains pédopsychiatres. Ces théories culpabilisantes sont abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels qui prennent acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille.
Dans l'ensemble, le rapport de la psychanalyse à la notion d'autisme est complexe, liée aux précurseurs de la psychanalyse. Ainsi, l'Histoire de la notion d'autisme montre une distinction première par Jung dès 1905, avant même les théories de Freud et le choix du mot « autisme » par Bleuler précisément pour se distinguer de ces théories. Puis en 1925 Klein propose déjà la distinction du sous ensemble infantile décrit par Leo Kanner en 1943. Plus tard, Tutsin et Meltzer seront ensuite reconnus pour leurs apport théorique à la notion médicale préexistante. En 2009, le psychiatre et psychanalyste Hochmann qui a retracé l'histoire de l'autisme écrit :
« La psychanalyse bien comprise et les hypothèses qu’elle permet de faire sur la psychopathologie de l’autisme n’ont aucune prétention causale. »
Dans une tribune adressée au journal Le Monde, les scientifiques Yehezkel Ben-Ari, neurobiologiste, Nouchine Hadjikhani, neuroscientifique et Eric Lemonnier, pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme.
D'après les résultats préliminaires d'une étude scientifique, effectuée dans le cadre de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne selon les auteurs de l'étude, des améliorations significatives de l'état des enfants autistes. L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus.
Méthode médicale
L'avis n 102 du CNCE précise qu' « il n'existe pas de traitement curatif », et il n'existe pas non plus de traitement médicamenteux recommandé officiellement. Néanmoins, certains déséquilibres souvent associés aux troubles autistiques, comme le taux d'ocytocine ou de mélatonine, peuvent trouver des réponses médicales.
Par exemple la prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total.
Traitements « alternatifs » et risques de dérive
L'autisme est actuellement une maladie incurable et encore mal comprise, qui peut entraîner une grande anxiété chez les familles, ainsi qu'un douloureux complexe d'impuissance. Cet état de fait a attiré de nombreux thérapeutes para-médicaux malintentionnés et autres escrocs, qui face à l'impuissance de la médecine modernes proposent des méthodes « alternatives » soi-disant miracles, facturées à des prix souvent astronomiques. On assiste ainsi, comme pour le cancer ou la maladie d'Alzheimer, à la prolifération de tout une pseudo-science autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques et de son soi-disant traitement, impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles, parfois sur la base de traitement oraux (« thérapies par chélation », « Miracle Mineral Solution », « Coconut kefir »...), parfois sensorielles (snoezelen, balnéothérapie, équithérapie), ou sur la base de régimes, ou encore plus farfelues (bains de boue, oxygène sous pression...). Si certaines méthodes comme la prise en charge de l'autisme par le contact avec des animaux semblent avoir montré de timides bénéfices sociaux chez certains enfants (encore à confirmer), la plupart n'ont pas démontré la moindre efficacité et constituent de simples arnaques.
Comptant sur la fragilité émotionnelle des familles, des charlatans et certaines sectes attribuent à l'autisme des causes farfelues (qu'ils se proposent de traiter à l'aide de recettes miracle), notamment les vaccins ou encore le gluten ou d'autres théories du complot. Les études scientifiques ont toujours démontré l'absence de lien entre ces éléments et l'autisme, dont les causes réelles sont sans doute beaucoup plus complexes.
Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes (comme l’Autism Society of America, l’Autism Research Institute, le Strategic Autism Initiative), appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, impliquant jusqu'à Donald Trump. Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism », et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires.
Maladies associées
Le soin médical passe aussi par l'identification et le soin d'autres affections souvent associées. Les personnes atteintes d'autisme et d'autres TEDs en général sont fréquemment affectées par d'autres troubles et pathologies :
des troubles du sommeil sont fréquemment rapportés par les familles d'enfants autistes ;
l'épilepsie est plus fréquente parmi les TEDs que dans la population générale et pourrait partager avec l'autisme un point génétique commun : notamment une mutation dans le gène SYN1 ;
le retard mental : sa prévalence au sein des TEDs est très discutée car il est difficile de faire passer un test de quotient intellectuel à une personne dont la communication verbale ou non verbale est déficitaire. Le retard mental est en revanche très rarement présent chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger : certaines sont au contraire surdouées ;
l'anxiété et la dépression sont fréquents chez les adultes TEDs sans retard mental ; un risque existe également à l'adolescence lors de la prise de conscience difficile de la différence avec les autres durant cette période critique du développement psycho-affectif ;
le trouble du déficit de l'attention est fréquemment mentionné comme pathologie associée à l'autisme ; autour de 50 % à 55 % selon une étude de 2006 (Leyfer) et 43 % selon une étude de 2009 (Hofvander) ;
l'hyperacousie n'est pas rare et elle est décelée avec une prévalence de 18 %.
Pronostic et évolution
Temple Grandin, qui s'exprime ici sur l'autisme en tant qu'autiste, est un exemple d'accès à l'autonomie, dont l'histoire est présenté dans le film du même nom.
Si l'autisme est officiellement reconnu comme un handicap dans de nombreux pays dont la France, la perspective d'une évolution hors de certains critères du handicap n'est pas exclue, notamment en ce qui concerne l'autonomie. Parmi des exemples notables de personnes devenues autonomes peut être cité le cas emblématique de Donald Triplett, qui n'est autre que le premier cas de la toute première étude de Leo Kanner qui a initié l’acceptation actuelle de la notion d'autisme.
Bien qu'il n'existe aucun traitement connu faisant largement consensus, il est rapporté que certains enfants autistes peuvent « guérir ».
Selon un rapport publié en 2016 par l'ONG anglaise Autistica, une personne atteinte de troubles du spectre autistique (TSA) meurt aujourd'hui 18 ans plus tôt que la moyenne (et 30 ans plus tôt que la moyenne si elle était porteuse d'une déficience intellectuelle). L'épilepsie et plusieurs autres troubles neurologiques sont plus fréquent chez des personnes atteintes à la fois de TSA et de troubles de l'apprentissage ce qui fait évoquer des causes neurodéveloppementales précoces. Une étude épidémiologique publiée en 2015 a porté sur plus de 27.000 suédois atteints de TSA, 6500 d'entre eux présentaient aussi une déficience intellectuelle. Le risque de décès prématuré était chez eux environ 2,5 fois plus élevé que pour l'ensemble du groupe, souvent lié à un risque accru de diabète et de maladies respiratoires (pour lesquels le diagnostic pourrait souvent être retardé en raison de difficulté pour ces patients à exprimer leurs symptômes aux médecins ou à l'entourage (l'un des auteurs souligne à ce propos que les médecins généralistes devraient mieux explorer les symptômes et antécédents des patients autistes). Cette étude suédoise a aussi montré que les adultes autistes sans trouble d'apprentissage étaient neuf fois plus susceptibles que la population témoin de mourir par suicide, surtout chez les femmes, ce qui pourrait être une conséquence de l'isolement social de ces patient(e)s et/ou d'un risque accru de dépression.
Intégration sociale et professionnelle
Il existe une dimension sociale aux troubles du spectre autistique. Ils affectent notamment l'insertion dans le monde du travail, notamment lorsque le relationnel a beaucoup d'importance (aux États-Unis, par exemple, 10 % des autistes ne peuvent pas parler, 90 % n'ont pas d'emploi régulier et 80 % des adultes autistes sont dépendants de leurs parents). Une étude suisse a montré que les stress des parents des enfants atteints d’autisme sont nombreux et douloureux ainsi que pour les familles de ces enfants, et qu’ils concernent aussi la vie sociale et quotidienne, et les relations aux professionnels.
Pourtant, selon Laurent Mottron , seuls 10 % d'entre eux souffrent d'une maladie neurologique associée qui diminue l'intelligence (par exemple, le syndrome du X fragile).
Les facultés autistiques
Zones activées en situation de coordination visualo-motrice ; [jaune] pour le groupe des autistes ; [bleu] pour le groupe-témoin ; [vert] pour les deux groupes. Ces différences pourraient ne pas être qu'une preuve d'un trouble fonctionnel, mais aussi la preuve d'une « organisation alternative du cerveau », parfois plus efficace (cf. tests d'intelligence non verbale).
Les TSA sont aussi associés à des facultés particulières potentiellement utiles à la société comme le signalait Hans Asperger dès 1943. Divers mouvements pour les droits de la personne autiste revendiquent l’épanouissement dans les singularités propres plutôt que de les contrarier systématiquement. Certaines équipes scientifiques travaillent sur cette dimension et la documentent, comme c'est le cas à l'Université de Montréal de Laurent Mottron et Michelle Dawson (elle-même autiste) qui développent « un regard différent sur l'autisme ».
Certains autistes peuvent exceller dans certaines tâches, même non répétitives, grâce à une forte capacité de concentration qui en font parfois de réels « experts autodidactes ». Certains autistes possèdent une excellente capacité de discrimination, par exemple en détectant plus facilement une forme dans un contexte distrayant, un motif musical au sein d'un morceau de musique ou de bruit par exemple. Ils possèdent parfois des capacités particulières d'apprentissage ou des formes différentes d'analyse des problèmes (parfois plus efficace et jusqu'à 40 % plus rapidement dans le test des matrices progressives de Raven (test d'intelligence non verbale), avec dans ce cas la mobilisation d'aires différentes du cerveau chez les autistes). Enfin, ils ont peut-être toujours l'impression qu'il y a un problème à résoudre.
Les différences d'activation de certaines régions du cerveau montrées par l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) pourraient ne pas être seulement une preuve d'un trouble du fonctionnement du cerveau, mais aussi la preuve d'une organisation alternative du cerveau (observée comme efficace, par exemple lors de tests d'intelligence non verbale). Ainsi, les variations de volume du cortex cérébral sont considérées comme des facteurs de déficit quand elles sont associées à l'autisme, peut-être à tort quand il s'agit d'un épaississement. Cette organisation différente permettrait parfois d'effectuer certaines tâches complexes avec plus de succès. Une autre communication (non verbale) existe chez beaucoup d'enfants autistes (par exemple quand ils prennent non pas leur main, mais la main d'une autre personne pour la diriger vers un frigidaire pour demander à manger, ou vers la poignée d'une porte pour signifier qu'ils aimeraient sortir).
Ainsi, Laurent Mottron, après avoir travaillé sept ans avec Michelle Dawson, une de ses collaboratrices, autiste, ancienne postière devenue scientifique, qui a depuis publié treize articles de recherche et coécrit plusieurs chapitres d'ouvrages scientifiques, estime ainsi qu'« Une personne autiste douée d'une extrême intelligence et d'un intérêt pour la science, peut être une chance incroyable pour un laboratoire de recherche » et que « Trop souvent, les employeurs ne réalisent pas ce que les autistes sont capables de faire, et leurs assignent des tâches répétitives et presque serviles ».
La plupart des autistes repèrent plus vite un motif atypique dans une série ou un environnement, peuvent simultanément traiter de grandes quantités d'informations perceptives, dans des ensembles volumineux de données, et avoir une vision heuristique de type down-up, c'est-à-dire basée sur les données (très utile pour analyser des systèmes à grand nombre de données), mieux que les non-autistes. Ce pourrait être très utile dans le domaine scientifique ou pour certains métiers, dès lors qu'un employeur et une équipe y facilitent leur intégration ; idéalement avec accompagnement d'un médiateur expérimenté pouvant les aider face à des situations génératrices d'anxiété tels que déclenchent des événements non planifiés ou vécus comme hostiles (ex : panne ou problème informatique, critique négative…). Mottron ajoute que la personne autiste, focalisant l'essentiel de son intérêt sur les faits concrets et les données réelles, est moins susceptible de biais (quand elle a accès à toute les données nécessaires) et qu'elle est aussi moins soumise à des motifs carriéristes, qui peuvent consciemment ou inconsciemment induire des biais même chez les meilleurs scientifiques.
De la même manière que la société a cherché à aider les déficients visuels et auditifs à s'insérer dans le monde du travail et les lieux publics, Mottron estime qu'il faudrait faire de même pour les personnes autistes, en encourageant la science à mieux étudier les particularités autistiques, sans vouloir toujours passer par le langage (qui met en avant le déficit, et n'invite pas à tenir aussi compte des capacités et atouts dont beaucoup de personnes atteintes d'autisme sont dotées), en comprenant comment les autistes apprennent et réussissent dans un environnement naturel.
Initiatives
Les personnes atteintes d’autismes sont victimes des discriminations à l’embauche, l’accès au travail est une barrière pour ces personnes puisque les employeurs ont généralement peur du handicap et de ses conséquences, ils se préoccupent de l’image de leur entreprise reflétée par ces personnes. Cependant, des initiatives associatives permettent à ces personnes de pouvoir intégrer les entreprises, leur permettant d’avoir une vie un projet, une vie « normale » malgré le handicap.
Des ONG aident des autistes à trouver du travail leur convenant (par exemple l'association « Aspiritech», place des autistes (porteurs du syndrome d'Asperger en particulier) comme testeurs de logiciels dans des entreprises informatiques).
En Europe, la société danoise « Specialisterne » a aidé plus de 170 autistes à trouver un emploi entre 2004 et 2011 et sa société-mère, la fondation Specialist People Foundation, vise à aider un million de personnes autistes à trouver un travail.
En 2013, le groupe SAP annonce un objectif d'embauche de personnes autistes correspondant à 1% de ses salariés pour l'année 2020.
L’AFIRRA (Agir, Former, Inventer, Répondre aux Réalités de l’Autisme) est une association créée en 2008 qui a pour but d’aider tous les autistes dans leur intégration au niveau social, à l’école ou au travail.
L’AFG Autisme, l’Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistes, est une association permettant l’encadrement de personnes autistes ayant le trouble du spectre autistique (TSA). Cette association a été créée en 2005 et a pour but de promouvoir l’insertion sociale et professionnelle des enfants et adultes autistes et leur accompagnement.
Actions pour l’Autisme Asperger est une association qui agit pour la scolarisation des enfants atteints d’Asperger, la prise en charge par des thérapeutes et leur intégration sociale et professionnelle.
Rôle du microbiote digestif dans le développement des symptômes autistiques
Dans une étude sur des souris présentant des symptômes autistiques, des chercheurs ont découvert qu’une molécule appelée 4-ethylphenylsulphate (4EPS) était présente à des taux 46 fois plus élevés dans la flore intestinale d'animaux souffrant de troubles autistiques et que ce composé chimique possédait une structure similaire à celle du paracresol (en), une molécule retrouvée en quantité importante chez les personnes autistes.
Cette molécule ayant été injectée dans la flore intestinale de souris saines, celles-ci ont commencé à se comporter comme les souris autistes, répétant plusieurs fois le même mouvement ou couinant de manière inhabituelle.
D'autre part, aussi, des chercheurs ont constaté que ces souris autistes présentaient des trous dans leurs intestins et étaient plus sujettes aux problèmes gastriques. Ils ont montré que les souris malades possédaient moins de bactéries de l’espèce Bacteroides fragilis (en) dans leur système digestif, que chez les animaux sains et que, en nourrissant les rongeurs autistes avec la bactérie en question, leurs comportements ainsi que leurs troubles digestifs ont été améliorés. « Il est incroyable de voir qu’en ajoutant uniquement cette bactérie on peut inverser les symptômes de l’autisme » explique John Cryan, un pharmacien de l’University College Cork en Irlande.
Épidémiologie et politique de santé dans le monde
Épidémiologie
Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10 000, touchés par une forme d'autisme, soit 1 enfant sur 166. Aux États-Unis en 2000 ; en Angleterre en 2001 ; en France en 2002.
Ce chiffre serait en augmentation selon les dernières études épidémiologiques menées aux États-Unis depuis 2000 par les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garçon sur 94 ; il est question en 2008 d'1 sur 88 pour les troubles du spectre autistique , en 2010, il s'agit d' 1 enfant sur 68 (1 garçon /42, 1 fille /189) et en 2012 d'un chiffre en augmentation. Au Royaume-Uni, une étude de 2009 arrivait à une estimation de 1 enfant sur ** . Une étude en Corée en 2011 estime la prévalence de l'autisme à 1 sur 38 (prévalence 2,**%, échantillon de 22337 enfants) dans la population générale . En Suède , la prévalence a été multipliée par 3.5 entre entre 2001 et 2011 .
S'est alors posée la question de la raison de cette évolution de la prévalence d'autistes diagnostiqués. Les réponses proposées sont une amélioration du diagnostic, une inclusion plus large d'enfants auparavant diagnostiqués d'une autre manière, une augmentation du nombre d'autistes ou, plus vraisemblablement, une combinaison de tous ces facteurs.
-
« Nous avons estimé qu'un enfant sur quatre qui reçoit un diagnostic d'autisme aujourd'hui n'aurait pas été diagnostiqué ainsi en 1993. Ce constat n'exclut pas la contribution éventuelle d'autres facteurs étiologiques, y compris les toxines environnementales, la génétique ou leurs interactions, dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. En fait, il nous aide à reconnaître que de tels facteurs jouent certainement un rôle important dans l'augmentation de la prévalence de l'autisme. Il n'y a aucune raison de croire que l'une de ces hypothèses de travail est erronée et de nombreuses raisons de croire que l'augmentation de la prévalence de l'autisme est en fait le résultat de plusieurs processus qui s'auto-renforcent. »
L'augmentation de la prévalence des troubles du spectre autistique diagnostiqués est constatée dans de nombreux pays. Cette croissance serait donc en partie due au changement des méthodes de diagnostic, qui font que plus de personnes sont détectées et incluses dans ce diagnostic. L'autre part pourrait être due à des facteurs tels que l'augmentation de l'exposition à des toxines environnementales (thème développé dans les théories sur le rapport entre autisme et intoxication).
En Belgique
En janvier 2014, le Conseil Supérieur de la Santé a publié un avis scientifique très complet sur la qualité de vie des jeunes enfants autistes et de leur famille. Le Conseil a notamment réalisé un aperçu des politiques existantes et à mettre en œuvre en Belgique pour améliorer la qualité de vie des enfants autistes (de moins de 6 ans) et celle de leur famille. Un « Plan National Autisme » devrait d’ailleurs faire à la suite de ces recommandations et de celles du Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE). Pour la Belgique, le Conseil recommande notamment :
de se référer à l’avenir à la définition du DSM-5 pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA), tout en faisant attention à ne pas exclure des services les jeunes enfants ayant le syndrome d’Asperger ;
coordination et renforcement des centres de références et des structures d’accueil ;
formation continue et promotion des pratiques les plus « evidence based ». À l’heure actuelle, pas assez de preuves scientifiques et d’évaluation critique des approches psychanalytiques pour être recommandées. Par contre, le « Projet Personnalisé d’Intervention » (PPI) est l’outil majeur de coordination des interventions entre les professionnels bien sûr mais aussi avec la famille. Il faut associer à cela l’importance du coordinateur professionnel, et le partenariat étroit avec les parents. Ensuite, les pratiques recommandées pour les jeunes enfants de moins de 4 ans sont « les interventions éducatives, comportementales et développementales » (par exemple, ABA et Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)) d’une durée d’au moins 25 heures par semaine par des professionnels formés ou de 20 heures par semaine + 5 heures par semaine par les parents avec un taux d’encadrement 1/1 – y compris les temps de scolarisation avec un accompagnement individuel adapté et les activités en petit groupe, organisées dans un environnement structuré adapté aux particularités de l’enfant. L’analyse comportementale appliquée, ou Applied Behavior Analysis (ABA) est la méthode de traitement la plus détaillée et évaluée. Quand cette méthode est appliquée de manière très intensive (20 à 40 heures par semaine ; on parle alors d’Intervention Comportementale Intensive Précoce, ICIP) il semble que les jeunes enfants avec un TSA évoluent plus positivement que si on applique des traitements éclectiques plus conventionnels. Ces interventions intensives sont cependant encore difficiles à mettre en application en Belgique. L’accompagnement à domicile et la revalidation sont en effet limités à quelques heures par semaine ;
simplification et clarification des démarches et de l’offre de prise en charge et renforcement du support global pour familles et les fratries ;
importance de la détection et du dépistage précoces par les enfants et tous les intervenants du secteur de la petite enfance et directives de qualité pour le diagnostic dans un délai inférieur à trois mois ;
en Belgique, les enfants avec un TSA se retrouvent aussi bien dans l’enseignement normal que spécialisé de différents types. Ici aussi, une meilleure collaboration devrait permettre à plus d’enfants d’être intégrés dans l’enseignement normal, en bénéficiant de moyens spécifiques. Les enseignants devraient également être formés à cet accueil inclusif (le système scolaire s’adapte aux enfants avec un TSA et non le contraire). Le Conseil souligne également la problématique des enfants avec un TSA (surtout en-dessous de 6 ans, et particulièrement en Région Bruxelloise) qui ne sont pas scolarisés ;
que les institutions prévues à cet effet doivent informer et aider les parents dans leurs démarches pour faire valoir les droits fondamentaux des enfants avec un TSA.
En Chine
Une étude préliminaire sur la prévalence du syndrome autistique en Chine, menée de façon concertée, suggère qu'un pour cent de la population chinoise pourrait être concerné.
En France
L'Inserm évoque 100 000 personnes de moins de 20 ans atteintes d'un TED en France (avec un ratio masculin/féminin 4/1).
Les données épidémiologiques de référence sont les suivantes (rassemblées en 2010 par le rapport des connaissances sur l'autisme de la Haute autorité de santé) :
Estimation de la prévalence des troubles envahissants du développement
source : |
Fombonne, 1999 |
Inserm, 2002 |
Fombonne, 2003 |
Fombonne, 2005 |
Fombonne, 2009 |
Nombre d’études incluses dans la revue |
23 |
31 |
32 |
40 |
43 |
TED |
18,7/10 000 (1/535) |
27,3/10 000 (1/336) |
27,5/10 000 (1/3**) |
37/10 000 (1/270) |
63,7/10 000 (1/156) |
Autisme infantile |
7,2/10 000 (1/1389) |
9/10 000 (1/1111) |
10/10 000 (1/1000) |
13/10 000 (1/769) |
20,6/10 000 (1/485) |
Autre trouble désintégratif de l’enfance |
- |
- |
0,2/10 000 (1/50000) |
0,2/10 000 (1/50000) |
0,2/10 000 (1/50000) |
Syndrome d’Asperger |
- |
3/10 000 (1/3333) |
2,5/10 000 (1/4000) |
3/10 000 (1/3333) |
6/10 000 (1/1667) |
Autisme atypique, Autres TED |
11,5/10 000 (1/870) |
15,3/10 000 (1/654) |
15/10 000 (1/666.7) |
21/10 000 (1/476) |
37,1/10 000 (1/270) |
Dépistage
La Haute Autorité de santé, dans ses « Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l'autisme », précise que le diagnostic se fonde sur divers arguments cliniques avec la collaboration des proches de la personne, et émet des recommandations destinées au professionnels et intervenants. Concernée par les formes adultes, la Haute Autorité de santé a également publié en juillet 2011 une recommandation de bonne pratique visant à améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels de la santé.
La Fédération française de psychiatrie a émis depuis 2005 des recommandations pour le diagnostic de ces troubles. Tout patient ou représentant légal du patient (par exemple, s'agissant d'enfants, les parents) est en droit de s'opposer à un diagnostic (y compris « en contre ») qui n'a pas été réalisé selon ces recommandations et à demander à un autre praticien de réaliser ce diagnostic selon les recommandations.
Les associations Autisme France et Autistes sans Frontières proposent des indications sur les signes d'alerte pouvant indiquer un autisme durant la petite enfance.
Un dépistage précoce peut être effectué à partir de 18 mois de manière assez fiable (avec le test M-CHAT) par un pédiatre ou par les parents le cas échéant. En cas de doute, à la suite de ce test il est recommandé d'effectuer dans les mois qui suivent un diagnostic plus précis en milieu spécialisé avec l'ADOS et l'ADI-R. La possibilité d'un dépistage précoce, avant 18 mois, est un enjeu important et fait l'objet d'intenses recherches. De nombreuses études sur le développement des personnes autistes démontrent par ailleurs qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt, ce qui permet d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.
Politique de santé
Ruban de participation à la campagne de prise de conscience de l'autisme au Royaume-Uni (Autism Awareness Campaign UK (en)).
La France est le seul pays dans lequel il existe un autre système de référence que la CIM et le DSM : la CFTMEA. Un ensemble de praticiens y reste très attaché, tandis qu'un ensemble de parents d'autistes y est très opposé.
En janvier 2012, le député Daniel Fasquelle présente une « proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes. »
Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et l’éventuelle déduction théorique sur le rôle des parents. Ces derniers, regroupés en association, ont amené ces controverses en politique ; c'est pourquoi il y a eu dans les années 2000 de nombreuses interventions politiques qui ont abouti à des recommandations sur les bonnes pratiques par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) en 2005 et la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012. Qualifié d'interventionniste cette situation n'est pas du goût de tous les praticiens.
Rapport de 2003
Dès 2003, un rapport du député Jean-François Chossy remis au Premier ministre expose la situation des personnes atteintes d'autisme. Ce rapport émet dans sa conclusion 12 aspects à considérer :
un diagnostic précoce et une stimulation de la recherche sur l'autisme ;
un accompagnement de la personne autiste tout au long de sa vie, avec des moyens humain, technique et financier ;
une formation continue et adaptée des intervenants ;
l'organisation d'une « conférence de consensus » ;
une relance du soutien à domicile ;
« Tendre à l’intégration sociale, scolaire et professionnelle » ;
« Ne pas opposer l’approche « psychodynamique » à la tendance « éducative » » ;
« Intégrer en développant en priorité les méthodes éducatives » ;
des places de prise en charge correspondant aux besoins ;
un plan pluriannuel ;
une circulaire ministérielle « pour la promotion d’actions innovantes et performantes, avec les moyens financiers programmés » ;
le recours à la solidarité nationale.
Avis du CCNE
Rendu en 2007, l'avis n 102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) – saisi par des associations de familles d'autistes en 2005 – indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté. Ce rapport critique la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans et remarque que « depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de "psychose autistique" dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’ Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique. ». Il note par ailleurs que se développent « des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international ». Il insiste également sur la nécessité d'un « accès à un diagnostic fiable et précoce » et d'une « prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant, en relation étroite avec sa famille, lui permettant de s’approprier son environnement et développant ses capacités relationnelles ». L'avis du CCNE sur la psychanalyse est critiqué notamment par le psychanalyste Boris Chaffel et la pédopsychiatre Anne-Sylvie Pelloux qui considèrent l'histoire des théories conceptuelles décrite comme « réductrice et tronquée », et qu'il est essentiellement la caricature de la « forteresse vide » de B. Bettelheim qui a eu des conséquences terribles sur les familles d'enfant autiste et que cet avis occulte les « travaux novateurs » qui ont suivi et permis une « clinique extrêmement fine » à même de « prendre en compte la subjectivité et la créativité de chaque patient ».
À partir de 2005
Une circulaire interministérielle demande en mars 2005 une évaluation quantitative et qualitative de la politique concernant les personnes autistes ou atteintes de TED, afin d'établir un état des lieux et de définir les réponses à apporter, notamment en ce qui concerne les centres de ressources autisme.
Les familles ou proches de personnes autistes disposent en France depuis 2005 de centres Ressources Autisme (CRA) dans leur région, structures dédiées résultant du Plan Autisme 2005-2007 pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les 600 000 autistes français et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien aux familles.
2012, Recommandations de la HAS
En 2012, des recommandations ont été émises par la Haute Autorité de Santé à l'attention des professionnels du pays, deux ans après le bilan sur l'état des connaissances sur le sujet. À cette occasion, la HAS note que « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle » et elle considère ces données comme étant « non consensuelles ». Ces recommandations ont également entraîné un vif débat. Les associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception, certaines associations de psychanalystes ont protesté.
La revue médicale Prescrire a émis des réserves sur la méthodologie d'élaboration de ces recommandations, évoquant un « faux-consensus ». Laurent Mottron, neuroscientifique spécialiste de l'autisme par ailleurs très hostile à l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme, a critiqué la trop grande importance donnée à la méthode ABA tout en reconnaissant que « le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. »
Au Canada
Le nombre des personnes atteintes d'autisme ou de TED a été évalué à 69 000 en 2003, soit une personne sur 450. Une étude de l'Hôpital de Montréal pour enfants sur l'année 2003-2004 indique une prévalence de 0,68 pour 1 000 ; une augmentation du taux chez les enfants scolarisés est évoquée dans plusieurs provinces par la Société canadienne d'autisme.
En Inde
Des initiatives ont vu le jour telle la Society For The Autistics In India (SAI), organisme créé en 1995 à Bangalore, ses objectifs sont l'intervention précoce et un programme de développement de la communication.
Au Maroc
La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée en 2000 de 4 000 à 26 000 personnes, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existait des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat, qui sont d’ailleurs fermés jusqu'à présent. La scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées. Le milieu associatif tente d'établir un partenariat avec le ministère de l'Éducation nationale (MNE) afin de disposer de classes adaptées dans les écoles primaires publiques et d'auxiliaires de vie scolaire.
Histoire
En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit un trouble qu'il présente comme une "démence juvénile" et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de Trouble désintégratif de l'enfance
Leo Kanner expose en 1943 les dérangements autistiques du contact affectif.
La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants.
Il reprend le terme autisme créé en 1911 par le psychiatre Eugen Bleuler à partir de la racine grecque αὐτός qui signifie « soi-même ». Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies (adulte) pour faire face a une réalité oppressante. Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter ; un deuxième consistait à la reconstruire, c'est la psychose ; et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie). Bleuler est alors marqué par les travaux de psychopathologie de Wilhelm Wundt et par les idées de Sigmund Freud qui lui furent transmises par Carl Jung, alors son assistant.
Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant se retrouve avant 1943 Mélanie Klein comme le rapporte Jacques Hochmann.
Vers la fin des années 1970, Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique ». Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger. En 1982, elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger, ce qu'elle met en évidence l’année suivante (1983) en définissant trois critères de référence :
Troubles qualitatifs de la communication verbale et non verbale
Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
Comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs
Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement. Cette catégorie (en abrégé : TED) est apparue en 1994 avec le passage du DSM III au DSM IV, mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères : l'un social, l'autre comportemental. Cette description clinique a permis le développement, dans les années 1990, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.