Pictogrammes illustrant diverses formes de handicap.
Le terme handicap désigne la limitation des possibilités d'interaction d'un individu avec son environnement, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.
Le handicap est d'abord pensé comme relatif à une déficience provoquant une incapacité — permanente ou non — puis il est redéfini relativement à une inégalité de moyen, en intégrant l'idée que « des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires ».
Le terme de « handicap » a ainsi acquis en plus du médicale une dimension sociale, et il renvoie aux difficultés de la personne dite « en situation de handicap » face à un environnement donné en termes d'accessibilité, d'expression, de compréhension ou d'appréhension. Le niveau de handicap, c'est-à-dire l'ampleur des limitations d'activité et de participation, est ainsi variables en fonction des contextes (sociétaux, humain, technique, juridique, etc...).
Le handicap affecte 80 millions de personnes en Europe et 650 millions dans le monde entier, voire un milliard de personnes selon le Rapport mondial sur le handicap de l'OMS et de la Banque mondiale. La prévalence du handicap est estimée à 15 % de la population mondiale, et dans 80% des cas il s'agirait de handicaps invisibles.
Définitions
Le handicap est aujourd'hui aussi défini relativement à un contexte et aux moyens de compensation. Par exemple un terrain accidenté crée plus de handicap d'accessibilité qu'une surface plane, ce qui peut aussi être compensé par des moyens adaptés (ici un fauteuil roulant conçu par MIT Mobility Lab).
Le rapport mondial sur le handicap de 2011 présente le handicap comme une notion « complexe, évolutive, multidimensionnelle et controversée ». En 2015 l'OMS la présente ainsi :
« Le handicap n’est pas simplement un problème de santé. Il s’agit d’un phénomène complexe qui découle de l’interaction entre les caractéristiques corporelles d’une personne et les caractéristiques de la société où elle vit. Pour surmonter les difficultés auxquelles les personnes handicapées sont confrontées, des interventions destinées à lever les obstacles environnementaux et sociaux sont nécessaires. »
Différentes acceptations ont été formulées en fonction de ce à quoi on relativise le handicap, donnant lieu à diverses théories pour définir le handicap.
Étymologie
Le substantif masculin handicap, attesté en 1827, a été emprunté à l'anglais handicap, probable contraction de hand in cap, signifiant littéralement « main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaires aux meilleurs.
Évolution des théories sur le handicap
Stephen Hawking, chercheur et vulgarisateur de renommée mondiale, est atteint d'une sclérose latérale amyotrophique évolutive et utilise un synthétiseur vocal pour communiquer et diffuser ses connaissances. Le modèle médical présenterait ici le handicap physiologique d'une paralysie évolutive, tandis que le modèle environnemental tiendrait compte de l'époque, de la société et des moyens qui vont en accentuer ou en atténuer l'effet.
Au cours de la fin du XX siècle, la notion de handicap a changé de référentiel, s’appliquant d'abord à l'individu puis à son interaction sociale et plus généralement avec l'environnement.
Modèle médical et caritatif
Le handicap a longtemps été considéré comme un problème individuel, n’étant abordé que d’un point de vue médical ou caritatif.
En 1980, l'épidémiologiste Philip Wood définit ainsi une vision médicale du handicap pour le distinguer de la maladie. Il sera adoptée par l'Organisation mondiale de la santé. La difficulté ou l'incapacité désigné est alors relative à l'individu ou à son état de santé, physique ou psychique.
Modèle social et environnemental
Le modèle social du handicap est né de la critique des interprétations des modèles médicaux, au cours des années 1970, au Royaume-Uni et aux États-Unis.
Dès le milieu de années 1980 d'autres modèles ont pris corps à partir des travaux d’organisation internationale (ONU, OMS, BIT…), ne faisant plus référence ni à la déficience, ni à l'incapacité mais aux interactions entre une personne et son milieu. On trouve ainsi les définitions suivantes issue des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, à la suite du programme des Nations unies (1982-1993) :
« Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté (1982). »
« par handicap, il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information, communication, éducation, qui ne donnent pas accès aux personnes handicapées à la vie de la société dans l'égalité (1993). »
Le rapport à la normalité est alors abandonné au profit d’une définition du handicap relative à ce qui fait obstacle à la vie communautaire ; ce qui rejoint l'idée de Canguilhem qu'une norme n’est jamais biologique, mais est le produit d'un rapport entre vivant à son milieu.
On comprend ainsi plutôt le handicap comme un « désavantage social dont la société est en partie responsable », et pour incarner ce changement l'expression « handicapé » est souvent délaissé au profit d'autres expressions comme « personne en situation de handicap » afin de distinguer la personne des « situations de handicap rencontrées dans sa vie ». Selon le professeur Claude Hamonet « on accentue la stigmatisation de la personne que l’on qualifie de « handicapée », comme si la responsabilité de ce qui se passe pour elle lui revenait. »
Politiques et législation
États partis à la Convention
États ayant signé, mais non ratifié la Convention
États non-signataires
À l’échelle internationale, la notion de handicap renvoie principalement à la définition de l'OMS citée plus haut, ainsi qu'au système de classification présenté plus bas, mais il e**ste également une convention relative aux droits des personnes handicapées qui engage au 5 novembre 2015 les 160 pays signataires (157 l'ont ratifié), et un protocole facultatif signé par 92 pays (ratifié par 88). (Page anglophone du protocole facultatif : Optional Protocol to the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (en))
Les politiques sur le handicap dépendent néanmoins du système législatif de chaque État avec une prise en compte au sens moderne qui commence à la fin XX siècle.
En France
En France, la loi handicap du 11 février 2005 définit légalement le handicap comme suit : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »
Des étapes législatives ont précédé cette loi, depuis la création de l'Office national des anciens combattants et victimes de guerre (ONAC) jusqu'aux lois sur le handicap, notamment :
1975 (30 juin) : Une loi fait de l'intégration des personnes handicapée une obligation nationale, ce qui remplace l'ancienne conception basée sur la pe****tion de pension de groupe spécifique (accidentés de travail et invalides de guerre).
1987 (10 juillet) : Loi sur 3 principes , la non-discrimination, le droit aux aides et services spéciaux, et l'intégration par l'emploi avec l'instauration de quotas.
1990 : introduction du délit de discrimination.
Catégories de handicap
Classification internationale
Créée en 1980, la classification internationale des handicaps (CIH) s'appuie à l'origine sur les travaux du D Philip Wood, épidémiologiste de l'Université de Manchester qui analyse le handicap en trois points : la déficience, l'incapacité, et le désavantage social ou handicap proprement dit.
Cette classification est révisée en 2001 et renommée Classification internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Adoptée par 200 pays, cette nouvelle classification distingue quatre notions :
fonction organique (fonction mentale, sensorielle, digestive, etc.), c'est-à-dire le domaine de fonctionnement corporel ;
structure anatomique (structure du système nerveux, structure liée au mouvement…) qui situe l'organisation physique en jeu ;
activité et participation (activité de communication, de mobilité…) qui identifie les fonctionnements concernés ;
facteurs environnementaux (produit et système technique, soutien et relation…) qui relie aux facteurs extérieurs potentiellement handicapants
Typologies médicale du handicap
Ces trois typologies de handicap ne sont pas adoptées par les organismes internationaux mais on peut distinguer:
le handicap physique recouvre l’ensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité ;
le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels ;
le handicap mental ou intellectuel : c’est une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition.
Certaines législations font la distinction entre handicap mental, handicap psychique, et handicap cognitif. L’OMS pour sa part, emploie le terme de « retard mental » pour le handicap mental.
En sus, il faut ajouter la spécificité des personnes polyhandicapées, c'est-à-dire celles qui conjuguent plusieurs handicaps.
Classification en fonction de la date de survenue
En fonction de la date de survenue du handicap :
le handicap d'origine prénatale (chromosomique ou génétique), les embryofœtopathies infectieuses de survenue précoce (20 à 35 %) ;
le handicap de l’enfant d'origine périnatale entre 22 semaines d’aménorrhée et huit jours post-nataux (30 à 60 %) ;
le handicap d'origine post-natale (infectieuse, tumorale ou traumatique) (5 à 10 %)
Prénatale
génétique ;
chromosomique ;
embryofœtopathies (cytomégalovirus, toxoplasmose, rubéole, herpès…) ;
anomalie cérébrale : hydrocéphalie, microcéphalie…
anomalie congénitale multiple avec ou sans retard mental ;
hémorragie et accidents vasculaires cérébraux anténataux ;
si supérieure à 34 semaines d'aménorrhée : imagerie cérébrale anormale (leucomalacie péri-ventriculaire…) et absence d’événement péri/néonatal.
Péri ou néonatale
À 34 semaines d'aménorrhée et moins:
Vraisemblable
hémorragie de grade III ou IV d’origine péri/néonatale identifiée ;
œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale (insuffisance viscérale et réanimation) ;
bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée ;
imagerie cérébrale initiale normale puis apparition des images (leucomalacie péri-ventriculaire et/ou hémorragie intra-ventriculaire) qui ne répondent pas aux critères anténatals
Probable
Apgar bas inférieur 3 à 5 minutes ou 5 à 10 minutes, ou pH inférieur 6,9 ;
ventilation assistée de plus de 7 jours ou pneumothorax.
Après 34 semaines d'aménorrhée:
hémorragie ou AVC d’origine péri/néonatale identifiée ;
œdème/souffrance cérébrale lié à un choc ou souffrance néonatale : insuffisance viscérale et réanimation ;
bactériémie et infection du système nerveux centrale d’origine péri/néonatale identifiée ;
encéphalopathie hypo**que ischémique (Apgar inférieur à 5 à 1 ou 5 minutes, réanimation/ventilation, convulsions avant le troisième jour).
Causes
Déficiences
Une déficience est une « perte de substance ou altération définitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. » Ce terme dans la traduction française est plus global que celui de trouble, qui n'inclut pas de perte de substance.
Les déficiences sont des problèmes du corps, des écarts par rapport à la situation normale. Les lésions des structures anatomiques et les limitations des fonctions organiques et psychiques sont diagnostiquées. Elle peut être la conséquence (le symptôme) d'une maladie, mais n'est pas la maladie elle-même. Par exemple, une perte de l'audition peut être la conséquence d'une pathologie (otite, encéphalites, oreillons), d'un traumatisme, d'une anomalie génétique ou du vieillissement.
Une dimension subjective, « c’est-à-dire de ce que ressent la personne qui vit des situations de handicap » est ajouté aux trois autres qui sont « la modification du corps », « la limitation fonctionnelle », et « aux obstacles dans les situations de vie ».
Si les déficiences ont toujours une cause organique ou psychique, elles recouvrent un domaine plus vaste que la notion de trouble ou de maladie, donc une déficience ne doit pas nécessairement être considérée comme une maladie ; elle peut notamment résulter d'un traumatisme d'origine externe (accident, agression, blessure de guerre...).
Limitations d’activités
Le domaine du handicap renvoie aux maladies, aux blessures mais aussi aux troubles psychiques, aux anomalies congénitales ou génétiques, voire aux effets de l'âge, de la grossesse, du mode de vie (alcool, surpoids), qui peuvent entraîner des déficiences ou se surajouter aux effets d'une déficience. Par exemple l'impact d'une déficience motrice sur les possibilités de déplacement pourra être aggravé par une surcharge pondérale.
Environnement
L'environnement ou les facteurs contextuels ont un impact considérable sur le handicap. Ils désignent tous les aspects du monde dans lequel évolue un individu et qui ont une influence sur les situations de vie auxquelles la personne handicapée est confronté. Les facteurs contextuels, tels que l'accès au soin (les aides techniques et prothèses), l’accessibilité des bâtiments et des organisations, la législation en vigueur. C'est également l'attitude des institutions et de l'ensemble de la société sur les déficiences de l'individu.
Politiques sociales
Intégration et inclusion
L'intégration des personnes en situation de handicap renvoie à l'accessibilité de leur environnement : le logement, l'accès aux lieux publics et les transports.
L'intégration scolaire peut impliquer un accompagnement adapté mobilisant un au**liaire de vie scolaire, et l'intégration dans la vie professionnelle (centre de réadaptation, emploi réservé, travail protégé en entreprise adaptée en Établissement ou service d'aide par le travail) implique diverses structures (en France, MDPH, AGEFIPH, et associations spécifiques à chaque handicap).
En Suisse, l’inclusion scolaire des enfants ayant une déficience s’inscrit dans le vaste chantier de la réforme des politiques d’accompagnement des personnes en situation de handicap, politiques qui ont fait de l’intégration leur cheval de bataille. Une étude menée en Suisse romande relève deux sortes de défis auxquelles les familles d’enfant ayant une déficience doivent faire face : la « jeunesse » des dispositifs d’évaluation et d’orientation scolaire, et les lacunes en termes de soutien à l’organisation de la vie quotidienne (milieux ordinaires pas encore suffisamment préparés à accueillir des enfants en situation de handicap, ressources externes indispensables à l’inclusion scolaire encore lacunaires dans beaucoup de régions).
Accompagnement
L'indépendance n'est pas uniquement fonctionnelle, elle implique également d'avoir la capacité à exprimer des choix de vie. (On peut rappeler que la vraie liberté pour Kant est l'expression de ses choix dans un monde rempli de contraintes). Accompagner la personne, ce n'est pas vouloir pour elle mais lui permettre d'exprimer librement ses choix personnels. Si la véritable autonomie est la capacité à exprimer ses choix, l'individu handicapé peut être citoyen libre tout en ayant une autonomie fonctionnelle limitée, cette incapacité fonctionnelle pouvant être compensée par un accompagnement et des aides humaines et techniques. Cette manière de voir est une nouvelle vision éthique de l'accompagnement. De ce fait, l'accompagnement de la personne en situation de handicap n'a rien de systématique. La plupart des personnes handicapées sont autonomes, mais certaines d'entre elles ne peuvent vivre sans aide humaine ou technique.
L'accompagnement peut être une aide partielle ou totale, humaine et technique, pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne, la personne gardant une entière liberté de choix : une aide constante due aux difficultés fonctionnelles ou cognitives ; une aide dans la gestion de ses revenus et de son patrimoine liée à des difficultés de discernement du jugement . La personne handicapée peut avoir une incapacité juridique (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice) tout en exprimant personnellement une autonomie dans ses choix de vie, comme vivre dans un logement personnel et être sous le régime de l'incapacité juridique . Le rôle du tuteur est alors de respecter les choix de la personne tout en la protégeant sur le plan financier.
Lorsque la personne handicapée a toutes capacités de jugement, elle tend de plus en plus à être l'organisateur de son accompagnement, en devenant l'employeur de ses accompagnateurs (appelés plus fréquemment au**liaires de vie). En France, les conseils généraux attribuent à cette fin une allocation mensuelle sur décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui siège à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) . Ainsi que l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour personnes âgées dépendantes à domicile. Cette vision de l'autonomie s'oppose à celle d'une grande dépendance, classiquement prise en charge en établissement spécialisé. Cette évolution rejoint celle de la désinstitutionnalisation. Il s'agit de s'orienter vers des prestations personnalisées, ceci de deux manières qui ne sont pas incompatibles : le maintien à domicile et le séjour ou la domiciliation en établissement adapté. L'incapacité juridique n'est ainsi plus liée au type de domicile mais à l'altération du jugement. La personne peut être domiciliée en institution et avoir toute sa capacité juridique.
Aides et hébergements
C'est la solution la plus classique des établissements sociaux et médico-sociaux pour les adultes lourdement handicapés: cérébrolésés ¬ handicapés mentaux ¬ polyhandicapés. Ces établissements participent au service public de l'action sociale et médico-sociale et contribuent à la mise en œuvre de la politique de santé publique (en France définie par la loi n 2004-806 du 9 août 2004).
En France, les EHPAD et les USLD accueillent des personnes très lourdement handicapées de 60 ans ou + souvent grabataires ou atteints de démences (DTA, AVC, syndrome de Korsakoff, VIH…) ou de maladies mentales sévères mais stabilisées ou cérébrolésées orientées dans ces services par les SSR des hôpitaux et les MDPH. Dans ces établissements, la prise en charge est régentée par la loi 2002-2. Néanmoins elle reste encore parfois de type hospitalier (approche sociale et éducative souvent trop absente). Ces établissements peuvent être gérés par des associations, des entreprises, des établissements médico-sociaux publics autonomes, des hôpitaux (sous forme de budget annexe), ou encore par des collectivités locales (le plus souvent les communes ou les départements).
Les différences entre établissements médico-sociaux sont liées aux modes de financement différent suivant la sévérité du handicap. Historiquement, elles accueillent des personnes souffrant de pathologies chroniques qui ne sont plus pris en charge à l'hôpital psychiatrique du fait de la mise en place des secteurs et de l'orientation du soin en ambulatoire et vers la prise en charge des situations de crise. Cette orientation a conduit à la suppression de milliers de lits, donc à un glissement de la prise en charge des oligophrènes vers le médico-social. Par exemple une association comme l'Anais est passée d'un seul établissement plus de 77 entre 1960 et actuellement. Cette association accueille plus de 3200 personnes. Ce n'est pas la seule association à avoir eu un tel développement. Dans le même temps le CHI de Clermont qui accueillait, en 1956, 3 **2 malades hospitalisés, en accueille aujourd'hui 1 051 en hospitalisation complète. Tous les hôpitaux psychiatriques en France ont vécu cette orientation.
En France, ces structures ont parfois mauvaise presse : la prise en charge des déficients mentaux n'est pas valorisée, le nursing est considéré comme moins intéressant que le travail d'insertion, de ce fait le personnel AMP est moins qualifiés que les éducateurs spécialisés, alors que le travail de nursing des AMP est très important pour une prise en charge de qualité. Comme dans les HP du **X siècle, la relégation à la campagne ou dans le Massif central reste une orientation largement pratiquée, elle a pour effet l'éloignement psycho-affectif du milieu familial et une socialisation uniquement limitée au milieu rural alors que la majorité de ces personnes sont en fait originaires du milieu urbain. La décentralisation n'a pas complètement modifié cet état de fait. Les conseils généraux des zones plus urbaines préférant le financement dans un département éloigné à la création d'une structure nouvelle.
Ce qui révèle l'absence de la liberté de choix du domicile pour les personnes atteintes de handicap sévère : le mode de vie collectif qui y est imposé de facto heurte l'aspiration contemporaine à l'individualisme. Il rappelle le temps de l'orphelinat ou de l'asile. Dans ce milieu, la personne handicapée se trouve vivre avec parfois uniquement d'autres personnes handicapées, ce qui n'est pas favorable au développement de la personne atteinte de retard mental ou psychique. L'institution a tendance y compris pour des raisons économiques à prendre en charge toutes les dimensions de la vie quotidienne, levers, loisirs, repas, entretien du linge, gestion de l'argent de poche et soins médicaux. L'absence d'autonomie est considérée même par les professionnel comme co-substantielle de la personne « handicapée ». Dans ces conditions, devenir autonome dans une institution qui vous prend complètement en charge est un oxymore. La vie affective et sexuelle n'est favorisée d'une manière générale pour toute personne atteinte de handicap sévère et tout particulièrement pour celles vivant en institution. Parfois, la "découverte" de maltraitance jette l'opprobre sur ces « institutions ». La personne handicapée est confrontée au savoir des professionnels au contenu de son dossier, bref à une équipe « sachant » ce qui est bien pour le jeune ou le résidant, qui de fait là n'écoute pas ce que dit ou souhaite l'usager. De ce fait elle se disqualifie pour être l'organisatrice de l'accompagnement de la personne handicapée. Ces établissements ne sont pas pour autant en perte de vitesse, car des places nouvelles sont programmées. En revanche ils doivent évoluer sur les prestations qu'ils offrent. Il leur faut adopter une approche client et mettre en place une démarche qualité. Il leur appartient également de mettre en place des solutions souples d'accueil temporaire ou de journée. Ces e**gences à tendance consumériste et entrepreneuriale choquent a priori un nombre important des travailleurs qui y exercent ; elles conditionnent pourtant l'avenir de ces établissements. La majorité sont associatifs à but non lucratif. Beaucoup sont gérés par des associations de parents ou des associations d'origine caritatives et philanthropiques. Certains sont gérés par des mutuelles ou les UGECAM de la sécurité sociale. Certaines structures sont tournées vers le travail adapté. Par exemple en France les établissements et services d'aide par le travail (ESAT), (ex CAT, centres d'aide par le travail) sont des structures médico-sociales qui équilibrent la production et l'accompagnement social des travailleurs handicapés.
Aux ESAT françaises sont souvent adossés des foyers d'hébergement qui logent des adultes avec un accompagnement psycho-éducatif. Les personnes qui ne sont pas aptes à travailler, peuvent être accueillies dans un foyer de vie (parfois appelé « foyer occupationnel »). Les personnes atteintes de handicaps très graves peuvent être accueillies en maison d'accueil spécialisée, réservée aux personnes polyhandicapées, autistes, maladies mentales sévères, cérébro-lésés. Leur financement relève de l'Assurance Maladie. Les établissements les plus dynamiques recherchent une adaptation constante de leur approches éducatives pour mieux favoriser le développement et l'autonomisation, Snoezelen, l'éducation conductive. Cette dynamique est très importante pour les établissements pour enfants polyhandicapés. Le foyer d'accueil médicalisé (FAM) est une structure assez analogue à la maison d'accueil spécialisée (MAS), mais son rôle est moins cadré, le financement relève d'une convention Conseil général – Assurance maladie.
Maintien à domicile en France
Le maintien à domicile des personnes handicapées implique la création de services divers leur permettant de vivre en milieu ordinaire malgré le handicap. Il convient tout d'abord d'insister sur le rôle essentiel joué par le corps médical et paramédical, libéral ou hospitalier. Pour certains handicaps, cet accompagnement peut suffire. Pour les très jeunes enfants, il s'agit d'abord d'un soutien apporté par la protection maternelle et infantile (PMI) et les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP). Pour les enfants, cette mission est partagée avec l'Éducation nationale : Classe pour l'inclusion scolaire (CLIS), Unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS), institut médico-éducatif (IME), institut médico-professionnel (IMPro), Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD)), et, dans certains cas, avec les services de pédopsychiatrie (Centre médico-psychologique (CMP), centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). Pour les adultes, d'autres services e**stent, comme les sites pour la vie autonome (SVA), désormais le plus souvent intégrés dans la Maison départementale des personnes handicapées), les services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD), les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS), les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD), les services d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH). Il faut aussi noter la réponse importante que peut constituer l'accueil familial.
Le coût annuel du maintien à domicile d'une personne âgée dépendante est 2,8 fois inférieur au placement en établissement.
Bientraitance et éthique
Du fait de toutes ces difficultés ces institutions doivent se rénover. L'approche éthique de l'accompagnement se résume en trois principes :
ne pas vouloir pour l'autre, respecter sa liberté de choix ;
faire de l'usager et de sa famille les partenaires de son projet ;
évaluer la qualité de mon intervention personnelle en tant qu'accompagnateur (Éthique de la responsabilité), tracer par écrit mon intervention personnelle de manière à permettre son évaluation.
Toutes choses contraires à la culture du socio-éducatif : Il est bien plus facile au quotidien et économiquement à court terme (financement des ESSMS sur enveloppes fermées) de faire et de choisir à la place de la personne. Les familles ont souvent mauvaise réputation (familles à problèmes, mères envahissantes, œdipe irrésolu…) La supervision d'orientation analytique et l'analyse institutionnelle largement pratiquées en favorisant l'expression et la circulation de la parole comme symptôme du fonctionnement institutionnel a beaucoup de mal à entrer dans le cadre formel de l'écrit tracé de l'évaluation, chose qui est beaucoup plus simple pour les approches d'inspiration béhavioriste.
La loi n 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a institué des réformes susceptibles d'améliorer le fonctionnement de ces institutions : projet d'établissement, conseil de la vie sociale, contrat de séjour, charte des droits et libertés de la personne accueillie, autoévaluation, évaluation externe, livret d'accueil.
Des programmes systématiques d'inspection sont actuellement mis en œuvre par les DTARS (Délégations Territoriales des Agences Régionales de Santé, ex DDASS). L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ANESM est chargé de la dimension qualitative dans le cadre de ces inspections. Elle élabore des référentiels de recommandations spécifiques aux publics accueillis qui s'imposent aux équipements. La bientraitance et l'éthique sont au centre de la démarche qualité. De ce fait le conventionnement dépend à la fois d'un contrôle financier et d'un contrôle de la qualité de la prise en charge. Le médico-social doit s'orienter pour prendre soin vers l'éthique de la sollicitude (ou Caring), philosophie dans laquelle vouloir pour l'autre, ce qui est bien pour lui est le réduire à la dimension d'être un objet de soin. S'il est un objet, il n'est pas un acteur de sa prise en charge. Cette problématique est au centre de l’éthique du travail social, de la rénovation de ces équipements, du projet individuel de la personne.
Politiques médicales et technologiques
Exemple d'exosquelette qui pourrait permettre aux personnes paraplégiques de mieux se déplacer.
De nombreuses avancées de la science ont permis de surmonter ou réduire un handicap. La médecine et la technologie permettent de nos jours de pallier un grand nombre de déficientes. Ainsi, les premiers exemples enregistrés de l'utilisation d'une prothèse date dès l'Antiquité. Le premier exemple de fauteuil roulant ou d'une audioprothèse date du XVII siècle.
Photo de synthèse montrant une audioprothèse miniaturisée dans le conduit auditif.
Le progrès des technologies de l’information et de la communication a aussi été étendu dans le domaine de la compensation du handicap. Comme l'ordinateur personnel et le téléphone sont devenus plus omniprésentes, diverses organisations ont développé des logiciels et du matériel (SMS, Jaws et Orca, logiciels pour déficients visuels, etc.) pour rendre les objets électriques plus accessibles pour les personnes handicapées. L’augmentation de puissance des processeurs et leur miniaturisation (des prothèses auditives par exemple) viennent bouleverser la portée et la nature des outils de lutte contre la déficiente. Le World Wide Web Consortium a reconnu la nécessité de normes internationales pour l'accessibilité du Web pour les personnes handicapées et créé la Web Accessibility Initiative (WAI).
Sociologie du handicap
Le terme handicap est employé pour la première fois en 1967 dans le Rapport Bloch-Lainé. Historiquement, les termes précédemment utilisés pour désigner le handicap physique (Infirme, Cagot), et pour le handicap mental (crétin, idiot, imbécile, débile, fou), sont regroupés sous le terme générique médical d'« oligophrénie », terme qui regroupe différents types de handicap aujourd'hui définis par les différentes nomenclatures DSM-IV et CIM-10.
Termes anciens
Infirme : le mot infirmerie est d'origine clunisienne : dans certaines abbayes d'hommes, nom d'un office claustral dont le revenu est destiné à l'entretien des religieux malades. Il était dû tant de blé de rente à l'infirmerie de telle abbaye (provençal : efermier, enfermer ; espagnol : enfermero ; italien : infermiere). Dérivé du verbe latin firmare rendre ferme, solide ; les termes « fermer » et « infirmerie » ont la même origine, en vieux français enfermerie et en occitan Enfermer.
Prieur de l'infirmerie, dignitaire de l'ordre de Malte, présidant les douze prêtres chargés du spirituel dans l'intérieur de l'hôpital.
Infirmière, infirmerie : jusqu'à la professionnalisation des soignantes début du XX siècle, l'infirmière étant une sœur de charité, Les infirmeries dans les communes (Dispensaires), sont des maisons de charité jusqu'au XVIII siècle. Les maisons de charité sont supprimées à la Révolution par la confiscation des biens nationaux. L'infirmerie jusqu'au XVIII siècle est le lieu où l’on traite les faibles (indigents, vieillards, malades), mais aussi un lieu où l’on enferme.
Tableau synthétique de la vision historique et sociale du handicap
Étiologie Traitement social Prise en charge, soins Lépreux Cagots (infirmité) Crétins Antiquité, Moyen Âge Malédiction divine, impureté Exclusion, Ostracisme, Meurtre à la naissance des mal formés Absence ou par les autres malades (pairs) Maladie sans infirmité Antiquité romaine (Galien) Moyen Âge médicale et divine au domicile familial, épreuve divine objet de soins, aidant : (travail des femmes) Médecin au chevet. Époque moderne physiologique ou psychique Sécurité sociale, travail social Domicile ou hospitalière, Professions de santé, objet de soins, rééducation, éducation à la santé Infirmité, Imbécillité, Débilité Du XVII au **X siècle Fatalité divine car le soin n'est pas efficace Enferment, réhabilitation par le travail Abandon au tour Hospice, Hôpital Général, ou Psychiatrique, sœurs de Charité Maladie Mentale, Déficience mentale Époque moderne jusqu'aux années 1950 Tare héréditaire Enferment, Eugénisme, réhabilitation par le travail Hôpital Psychiatrique, Stérilisation, Professions de santé et religieuses Handicap Époque actuelle origine physiologique Prise charge sociale et juridique et du manque, Compensation financière AAH, Protection juridique Curatelle Tutelle, CAT, Emploi réservé, travail social Établissement spécialisé, Domicile pour les handicaps les moins lourds, objet de soin, rééducation, éducation à la santé, Professions de santé Handicap & Maladie Mentale Allemagne 2° guerre mondiale Tare héréditaire, impureté de la race Eugénisme, Darwinisme social Euthanasie de masse Maladie Mentale France 2 guerre mondiale Tare héréditaire, Eugénisme, Darwinisme social Mort par abandon des soins (40 000 morts) Handicap & Maladie mentale Époque actuelle, post-moderne Le handicap la maladie vécu communautaire, origine bio-psycho-sociale Accès à la citoyenneté, Droit à la différence, Travail communautaire, intégration sociale et scolaire, Empowerment, Autosupport, Prévention par les pairs, personne handicapé et sa famille partenaire du soin, Professions de santé.
loi de 1**8 sur les accidents du travail
1919 création de l'ONAC
Ordonnances de 1945 sur la sécurité sociale
loi Cordonnier de 1949 sur l'assistance aux infirmes
loi de 1957 sur le reclassement professionnel
C'est la loi de 1975 qui unifie le cadre légal de la prise en charge du handicap importance de la prévention et du dépistage des handicaps ; obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés ; accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie.
importance de la prévention et du dépistage des handicaps ;
obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés ;
accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie.
La loi handicap de 2005 complète et élargit la prise en charge au secteur ordinaire (intégration scolaire)
Démographie et prévalence
Estimation mondiale
Il y a quelque 650 millions de personnes handicapées dans le monde selon le Rapport mondial sur le handicap de l'OMS et de la Banque mondiale. Si on y ajoute les familles élargies, ce sont 2 milliards de personnes qui sont concernées.
En 2004, l'Organisation mondiale de la Santé a estimé pour une population mondiale de 6,5 milliards de personnes, près de 100 millions de personnes sont gravement handicapées.
Les personnes handicapées représentent 20 % des personnes les plus pauvres, dans les pays les plus pauvres ; 98 % des enfants handicapés ne fréquentent pas l’école, 30 % des enfants des rues sont des enfants handicapés. Il y a un large consensus parmi les experts dans le domaine que le handicap est plus fréquent dans les pays en voie développement que dans les pays développés. Le lien entre handicap et pauvreté fait partie d'un « cercle vicieux » dans lequel ces constructions se renforcent mutuellement.
Handicap lié aux conflits armés
Près de huit millions d'hommes en Europe de retour de la Première Guerre mondiale ont été handicapés de façon permanente par une blessure ou une maladie.
En 1919, le ministère des anciens combattants met en place l'ONAC, chargé de trois missions : la reconnaissance du statut de grand invalide de guerre - Le barème d'évaluation des handicaps subis par les victimes de guerre, qui détermine le montant de la pension d'invalidité. La loterie nationale a été mise en place pour financer l'action sociale de l'ONAC, au bénéfice des gueules cassées ; du statut de pupille de la Nation et de veuve de guerre, et du statut d'ancien combattant. L'ONAC gère des maisons de retraite et possède des conventions avec des EHPAD publics ainsi que des centres de réadaptation professionnelle ouverts aux invalides civils, elle a des conventions avec des centres de l'ADAPT ou des Ugecam de la sécurité sociale pour la réadaptation. Par la suite au XX siècle, ce sont principalement les invalides de guerre qui sont concernés, l'ONAC les prenant en charge sur la base d'un barème d'évaluation proposé par le ministère des Anciens Combattants.
Handicap lié à l'activité professionnelle
La loi de 1**8 sur les accidents du travail met à la charge de l'employeur une assurance permettant le versement d'une indemnisation au titre des infirmités acquises dans le cadre du travail (Accident du travail et maladie professionnelle).
Le barème de l'ONAC a été utilisé comme référence pour l'évaluation du niveau d'invalidité par la Cour nationale de l'incapacité et de la tarification de l'assurance des accidents du travail. Le reclassement professionnel est défini par la loi du 23 novembre 1957 du code de la sécurité sociale dans laquelle apparaît le terme de travailleur handicapé. Actuellement, la préoccupation en matière de sécurité au travail concerne les maladies professionnelles liées aux gestes et postures répétitives et les troubles musculosquelettiques qui en résultent.
Conditions sociales
Les personnes handicapées encourent davantage de risques d’être victimes de violences et de viols et elles ont moins de chance d’obtenir une intervention de la police, une protection juridique ou des soins préventifs.
Selon l’Organisation internationale du travail (OIT), le chômage des personnes en situation de handicap atteint 80 % pour cent dans de nombreux pays. Deux tiers des chômeurs handicapés assuraient qu’ils aimeraient travailler mais n’arrivaient pas à trouver un emploi. Les personnes en situation de handicap sont également et souvent confinées dans des emplois peu qualifiés, mal payés, avec peu ou pas du tout de protection sociale et juridique.
Empowerment des personnes en situation de handicap
L'empowerment désigne la prise en charge de la personne handicapée par elle-même pour accéder à l'autonomie. Dans cette perspective, les sourds et les aveugles sont déjà organisés comme des groupes communautaires et culturels différents des entendants ou des voyants.
La politique d'action sociale en direction des personnes atteintes de handicap en France émane de trois acteurs principaux : le politique (État et Départements), les professionnels du secteur médico-social, Les familles. Les personnes avec un handicap ont de grandes difficultés pour faire reconnaître leur différence en termes de communauté et de culture. En santé communautaire, la prévention par les pairs (l'OMS et l'Union européenne qui viennent de mettre en place un programme de recherche action sur la fonction des pairs en santé communautaire) en reste à la prévention organisée avec la participation d'anciens — malades mentaux, anciens buveurs — être ancien… ce n'est pas être malade mental, ou buveur, c'est avoir intégré ou réintégré le groupe dominant de ceux qui n'ont pas de problème mental ou qui sont abstinents (ou buveurs modérés) qui importe.
Les personnes en situation de handicap se revendiquent comme des personnes comme les autres, c'est-à-dire comme des personnes ayant des droits identiques à n'importe quelle personne valide ou non. Comme le mot « empowerment » l'indique la lutte pour des droits civiques identiques à ceux des valides est originaire des États-Unis, Mouvement pour la Vie Autonome (Independent Living Movement). Pour ILM la vie autonome (Independent Living) est :
« La Vie Autonome est une philosophie et un mouvement de personnes handicapées qui luttent pour l'égalisation des droits et des chances, le respect de soi - la dignité - et l'autodétermination. La Vie Autonome ne veut pas dire que les personnes handicapées n'ont besoin de personne, qu'elles veulent tout faire par elles-mêmes, ni qu'elles veulent vivre dans la solitude. La Vie Autonome veut dire que les personnes handicapées veulent le même contrôle et les mêmes choix dans la vie quotidienne que leurs homologues valides pour qui tout cela est naturel. Ceci inclut la possibilité de grandir dans leur famille, d'aller à l'école de leur quartier, d'utiliser les bus ordinaires, d'être employé selon leur formation et leurs capacités, de pouvoir accéder, à égalité de droits, aux mêmes services et organismes de la vie sociale que les personnes valides, aux mêmes activités culturelles et aux mêmes loisirs. Surtout, comme n'importe qui d'autre, les personnes handicapées doivent pouvoir penser et parler pour et par elles-mêmes et être responsables de leur vie. […] »
Cette vision de l'autonomie nous renvoie à la philosophie kantienne, à l'autonomie et à la liberté. (cf. Fondements de la métaphysique des mœurs et Critique de la raison pratique). Qu'est que la liberté pour Kant ? C'est la capacité à poser et à respecter par soi-même des règles qu'en droit, l'on pourrait ériger en norme universelle. Il n'y a paradoxalement de liberté que dans la soumission aux contraintes qui sont celles que se pose tout être raisonnable : égards pour la dignité d'autrui et pour la sienne propre. (cf. impératif catégorique, dans ses trois formulations, dans les Fondements de la métaphysique des mœurs). Être autonome c'est faire des choix. Si on a besoin d'une aide technique ou humaine pour s'habiller, se déplacer… un matériel ou un au**liaire de vie peuvent nous y aider. Ce n'est donc pas l'autonomie telle qu'elle est définie par les nombreuses grilles d'autonomie que fabriquent les professionnels des institutions (exemple : la grille GIR du degré de dépendance des personnes âgées pour obtenir l'Allocation personnalisée d'autonomie).
Un autre aspect de ILM c'est l'auto-support (ou accompagnement par les pairs):
« Les personnes handicapées ont forgé une identité de groupe. Nous partageons une histoire commune d'oppression et un lien commun d'engagement à la résistance. Nous produisons de l'art, de la musique, de la littérature, et d'autres expressions de nos vies, de notre culture, tirée de notre expérience du handicap. Surtout, nous sommes fiers de nous-mêmes en tant que personnes handicapées. Nous revendiquons avec fierté nos handicaps en tant que partie de notre identité. »
Cette vision de l'accompagnement vient des associations de malades atteints par le VIH. En France AIDES et ACT UP. Dans la cadre des programmes de réduction des risques mis en place par la MILT. L'auto-support étant un terme utilisé par la Hollande pour parler des associations d’usagers de drogue (syndicat de Junkies) En France Asud est représentatif de cet type d'association.
Pour les personnes atteintes d'autisme les mouvements sont également d’origine américaine Mouvements pour les droits de la personne autiste
En France après mai 68 dans le même mouvement sociétal que toute l'extrême gauche, les « mouvements de lutte contre l'assistance » dont les deux principaux représentants étaient le MDH (Mouvement de défense des handicapés), et le CLH (Comité de lutte des handicapés). Le CLH est né sur l'initiative de militants d'extrême gauche qui se sont séparés du Front libertaire pour former ce comité de lutte. Le MDH était à l'initiative de la contestation par des personnes handicapées de la loi Weil de 1975, estimant :
La loi, en donnant la part belle à l'assistance, ne faisait pas des personnes atteintes de handicap des citoyens à part entière.
La place des personnes handicapés elles-mêmes dans les COTOREP était ine**stante.
Le MDH a édité durant plusieurs années un journal, L'exclu, un autre, les Handicapés méchants.
Leur position radicale, les a rendu inaudibles par les familles et les professionnels. Toutefois leur questionnement reste entier, et revient au travers de l'empowerment. La mise ne place des conseils de vie sociale (CVS) est une réponse partielle à la citoyenneté.
L'empowerment des personnes handicapées porte sur cinq domaines :
sociétal et politique, la reconnaissance de la citoyenneté d'une minorité ;
la vie affective et sexuelle (assistant sexuel) ;
les déplacements ;
le logement ;
la discrimination positive.
La vie affective passe par une révolution des mentalités, elle n'a pas qu'une dimension sexuelle. Elle passe par la vie de couple entre valide et non valide. Des films confidentiels, L'Amour handicapé de 1979, Nationale 7, de 2000 posent déjà (avec humour) cette question. Les déplacements sont compliqués pour les personnes non valides, c'est également un problème qu’un ancien article de Rue**, « Et si on facilitait l'accès des handicapés au métro et au RER ? » rappelle comme enjeu majeur pour les invalides. La discrimination positive est la question de l'accès à une éducation non spécialisée, mais avec un accompagnement AVS et la question de l'emploi en milieu ordinaire et non en Établissement ou service d'aide par le travail.
Société et culture
Plusieurs œuvres ont dépeint des personnages handicapés. La littérature a constitué un des principaux vecteurs essentiels (avec la tradition orale) des représentations sociales sur le handicap. Les représentations varient selon le type de déficience du héros. Le héros mythologique grec Œdipe qui se crève les yeux est un exemple marquant. Si le handicap est souvent très présent dans les œuvres, ce sont souvent des personnages secondaires voir épisodiques qui apparaissent. Le handicap a également été marqué par le cinéma et les séries de télévision. Un exemple notable au cinéma est La Monstrueuse Parade, film américain sorti en 1932.
Fictions
Victor Hugo, Notre-Dame de Paris, 1831.
Victor Hugo, L'Homme qui rit, 1869
Tod Browning, La Monstrueuse Parade, 1932
John Steinbeck, Des souris et des hommes, 1937.
Stefan Zweig, La Pitié dangereuse, 1939.
Daniel Keyes, Des fleurs pour Algernon, 1960.
Barry Levinson, Rain Man, 1988.
Jaco Van Dormael, Le huitième jour, 1996
Mark Haddon, Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit, 2003.
Paolo Giordano, La Solitude des nombres premiers, 2008.
Philip Roth, Némésis, 2012.
Témoignages
Temple Grandin, Ma vie d'autiste, 1999.
Patrick Segal, L’homme qui marchait dans sa tête, 1977.
Éléonore Laloux, Triso et alors ! , 2014.
Filmographie
Le premier film connu pour l’interprétation de rôle d’un ou des personnes handicapées est La Monstrueuse Parade (ou Freak), film américain sorti en 1932. Ainsi, les premiers cinéastes jouaient sur la peur qu'inspirait le handicap et les montraient « comme le sont aujourd’hui les Aliens », c'est-à-dire porteurs de menaces envers la communauté humaine. Depuis la fin des années 1980, les productions hollywoodiennes lancent de plus en plus de films qu'auparavant et emploient ainsi des stars et des acteurs célèbres qui vont mettre en évidence le handicap. On peut rappeler à ce sujet des films et des performances, comme celle de John Hurt dans Elephant Man (1980), dans le rôle de John Merrick ; de Dustin Hoffman dans Rain Man (1988), dans le rôle de Raymond Babbit, un mathématicien autiste ; Daniel Day-Lewis interprète inspiré de la vie de Christy Brown dans My Left Foot (****). Et surtout de Tom Hanks dans Forrest Gump (1994). Plus récemment, on peut le voir aussi avec Ray (2004), Intouchables et De rouille et d'os.
Documentaires
Henri-Jacques Stiker, Tombés du ciel ? Petite et grande histoire des luttes pour les droits des personnes handicapées, 2010.
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